我終於勇敢決定記錄下這段痛徹心扉的故事了~快兩年多了..折磨孩子整整快兩年了..我們真的每天都是在血和淚中度過...,我考慮很久才決定將孩子逐漸康復的過程記錄下來,希望家裡有異位性皮膚炎或濕疹寶寶的家長們有機會可以看到這篇文章,讓孩子有機會恢復健康有彈性的嫩嫩皮膚,「異位性皮膚炎」相信大家都聽過,但「類固醇反彈」呢?那「類固醇戒斷皮膚炎」呢?也許有聽過但沒經歷過,不知道造成皮膚炎越來越嚴重的兇手就是類固醇本身!先告訴大家一個消息~現在的魚蛋寶他真的很好哦!!請你們別擔心~他現在除了皮膚還有些許敏感,皮膚還有點粗,晚上還會起床抓抓幾次之外(抓不爛),基本上就是個正常的孩子~
(紀錄如此心痛的照片我只期望有一天有某個人能因此開始對使用類固醇有所警惕,那我們的故事就值得了~)

類固醇反彈009.jpg

先附上影響我非常非常深的一支影片(Dr.Marvin Rapaport對類固醇上癮與戒斷反應的問題)(有中文字幕哦!),前期每當我堅持不下去想放棄戒斷時就會把影片打開,看了一遍又一遍,哭了一遍又一遍..然後我們就勇敢了~這影片請務必看到最後一秒!!!最後那些照片看的令人鼻酸眼淚直流,這是國外三千多人脫離紅皮膚而康復的故事!!!每個過程都是一模一樣!一模一樣!一模一樣!當然包括魚蛋寶!
請把影片看到最後一秒!請把影片看到最後一秒!請把影片看到最後一秒!非常重要所以要講三遍!

類固醇反彈003.jpg
(戒斷反應為紅皮膚、脫皮、流湯、浮腫、起疹、極癢)
如果您的孩子皮膚經過西醫治療卻還是一直惡化或是一直復發,您應該想的是「真的讓皮膚惡化的原因」是什麼?而不是把反彈當作是復發...
布丁腰的部落格沉積將近快兩年都沒有什麼新文,就是我們正在努力奮戰、努力的養傷~從前年一月正式戒斷類固醇後,我們全家陷入一場非常可怕的惡夢~孩子全身經歷紅皮膚的浮腫、不斷脫皮、流血、起疹、和非常癢非常癢非常癢非常癢非常癢的24h,沒辦法入眠、沒辦法玩玩具、更別提閱讀...,最前面的那半年我幾乎都是整天抱著他,幫他摸背幫他輕輕抓癢...而他就是每天不斷的哭泣...一向愛洗澡的孩子一到洗澡時間就是狂哭,我只能不斷不斷的安撫他的情緒...我們從抓傷(破壞)→流血→結疤→抓傷(再破壞)→再流血→再結疤無限循環度過了一年以上,所有症狀才開始逐一緩解,逐漸邁向重生之路~
這快兩年和孩子所經歷過的,有太多太多事想寫出來~之後會再慢慢把文章記錄下來分享給大家~最重要的是,希望大家正視的是身體發出警訊的問題,而不是一再擦藥膏或喝抗組織胺藥水把症狀先緩解掉再求保養...就像飲食生活習慣不良的人,生病看了醫生拿了藥回家吃,吃了藥仍然繼續過著以前的不良習慣,請仔細想想,這些藥會讓我們變的比較健康嗎?並不會,是吧!!!更何況是這麼小的孩子~
部落格之後會再開一個分類是[照顧異膚兒],把這一路來的心得及嘗試過種種舒緩方式一一打成文字分享給有緣人~祝大家的皮膚都會水噹噹的!還有一個重點,我不推薦不推銷任何商品,只要記住一個原則就是「停止使用類固醇」就先好一半了...

您應該會很想問我,這樣紅皮膚又全身傷口要多久才會退呢?我想每個人應該不同,但魚蛋寶的紅皮膚像照片這樣的情況維持了約一年以上才逐一緩解...
ps:不要以為孩子擦了很久時間的類固醇,並沒有哦!我們接受西醫治療期總共約兩個月左右,完全遵照醫囑,包含期間的停藥→保養→復發在循環~
(我們的故事未完待續...)

延伸閱讀
照顧異膚兒系列文章>>http://puddingstar.pixnet.net/blog/category/3398238

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留言列表 (4)

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  • Jill
  • 媽媽,
    妳太棒了,
    恭禧您與孩子走過來了,
    堅持做對的事, 就永遠不會錯 , 對抗異膚是一條漫漫長路, 但少了類固醇這惡魔, 媽媽絕對是安心許多,
    謝謝您的無私分享, 祝福您與孩子 平安健康喜樂 !!

    達媽
  • 謝謝妳!!!達媽~~~~~~

    Pudding Star 於 2018/01/03 22:26 回覆

  • 巧兒
  • 很棒的文,加油~
  • 謝謝巧兒~^^

    Pudding Star 於 2018/02/27 11:09 回覆

  • Jamy
  • 感同身受,我兒子正戒斷高峰期,等到好起來那天,我也才有勇氣記錄,現在寫會想哭,我們都加油
  • 加油!!!!!!你們可以的!!!!加油加油!!!!!

    Pudding Star 於 2018/05/09 15:10 回覆

  • 伊娃
  • 前陣子我也經歷了很悲慘的反彈期,因為看了很多網友的心得才比較不害怕,媽咪你的文章我當時也有搜尋到T__T
    現在復原許多也開始寫紀錄希望能幫助同樣需要幫助的人~
    非常謝謝你的分享!!!
  • 不客氣~我們要更好!!!一起努力~

    Pudding Star 於 2018/09/06 14:05 回覆