2016年1月中旬魚蛋寶剛滿三歲開啓了遙遙無期的戒斷類固醇地獄日子,從此部落格正式停擺。
我先來說說魚蛋寶的病史,他的濕疹一出生不到滿月就有,幾個月後確診,異位性皮膚炎這五個字就此跟著他,但因為嬰兒期不嚴重所以幾乎沒用過什麼藥,我曾經在他出生後2013年分享過一篇BABY皮膚好敏感‧空心菜(蕹菜)搶救濕疹大作戰!!!七天之內就見效~就知道我其實對用藥是很謹慎,但就在2015年11月無預警突然大發作,沒有看過他這麼嚴重的我抱著他直衝汐止國泰醫院.......

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(圖為戒斷中的紅皮膚)

然後就在醫師建議的用藥和停藥間不斷反復發作,好了兩周慢慢停藥...又發作....然後就越來越嚴重...不知道為什麼我和鬆弛爸都覺得他為什麼不能離開藥???...問了醫生,醫生說復發呀!!!一定是環境或又吃了什麼會過敏的食物.....我上網、我找書、我調溼度、我調飲食、我調作息、我謹慎弄清淡給他吃都沒有起色,也無關天氣,因為不論天是晴是雨都沒有好,就在求助無門不知道怎麼辦時,在網路看到了""戒斷類固醇""這五個字.....從來! 從來!從來! 都沒有想過是種情形........我被 (Dr.Marvin Rapaport對類固醇上癮與戒斷反應的問題)影片整個震撼了......
終於反覆又反覆的和鬆弛爸討論後,我們就在魚蛋寶用藥(類固醇)快兩個月後正式和西醫絕交!!!我知道自己決定停類固醇會有很可怕的後果,也許戒斷開始沒多久我有點猶豫了,因為好捨不得他受痛苦,但我和鬆弛爸卻從不後悔做了這個決定,而這個決定現在看起來很值得,快戒滿類固醇兩年的他現在是個正常孩子,而且再也不用看醫生不用吃藥。

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(圖為戒斷中的紅皮膚)

他在戒斷後的半個月內開始整個紅皮膚大噴發,症狀越來越多,好長一段日子長輩們都不能諒解我們讓孩子如此受苦,後來我們甚至不敢帶他回婆家讓爺爺奶奶看到,但我知道有一天他會好....一定會好.....
我也知道這樣對他不公平,因為我們大人可以決定自己想做的事,那孩子呢? 他完全沒有決定的權利,完全是媽媽決定了他的路.......

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放棄西醫之後有大半年多的時間我們也轉換求助中醫,從一月到八月換了三個中醫,皮膚約七成穩定後九月我們全面停了,一直到現在~看到他一點一滴的進步,從每一小時癢醒一次到五個小時癢醒一次,花了將近一年,這段日子幫助他最多的是紫雲膏,買過市面上的、買過中醫做的、也自製過紫雲膏,後來自己做的效果最好,也許是裡面注入了父母的愛吧。

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另外一提,布丁腰我的手從小到大的是很幼嫰的,什麼濕疹啊跟本和我沒有過任何關係,我不知道大家相不相信我的事,因為魚蛋寶的戒斷停用類固醇,我的手也竟然經歷了類固醇戒斷!!!!!!!!!!!!因為當初就是我用我的手幫他擦上藥,但也許陪著他半夜不睡也多少影響了自己身體的狀態,但是只是只有我的右手整個爛掉!!!!!爛了半年.......很奇怪......真的很奇怪.....我後來什麼都沒做也只有擦紫雲膏,後來隨著戒斷時間已拉長,我的手也漸漸好了也再沒復發嘍,完全好了,下一篇我也會將我的狀況與大家分享。
最後分享一位網友的文章給大家,看過她的文章和照片後讓我有心理準備,知道戒斷的事情會如何發展下去,知道皮膚會有多嚴重會經歷哪些階段,有興趣的可以點chi類固醇反彈文章來看看>>> https://antisteroid.wordpress.com/2014/01/17/ 

我們的故事未完待續...

延伸閱讀
照顧異膚兒系列文章>>
http://puddingstar.pixnet.net/blog/category/3398238

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  • 哈妹
  • 唉唷~真的好心疼~
  • 已經沒事啦~謝謝哈妹姨姨的關心。

    Pudding Star 於 2018/02/27 11:06 回覆